南风窗
南风窗记Կ陈莲报道
三叶私人ү究所人口数据背后的伦理境ϸ科ү突破与人ă量的博弈|
˸叶草私人究扶的百万级人口数据库意外曝光时,公众震惊地发现这个看似普Ě的基因究项目,竟包含37万份涉ǿ个人生物特征、家族病史甚行为偏好的深度数据。这场风波不仅揭弶现代科ү构的数据采集内幕,更引发关于科抶发展与人伦理的世纪论战。基因宝库的建立始
三叶ү究所的创始人团队由诺贝尔生理学奖得主埃里克森教授ء,2015年在瑞士注册时仅聚罣于罕见病究。转折点出现在2018年与某国际制集团达成战略合作后,ү究范围扩展至群体基因图谱绘制。Ě"全民康筛查"公益项目的包装,究扶以免费基因检测为诱饵,在五年间建立起覆盖67个国家ā涵盖23个种族的超级样本库Ă
数据采集的灰色地
项目初期采用的"广义知情同意书"埋下隐患,87页的协议文本中,关于数据商业化的条款隐藏在附录E第32项Ă更值得关注的是其独创的"数据洋葱模型"—Ĕ外层是300万份匿名基础数据,中层是90万份地域标签的样本,核心层则是与23家医院合作获取的完整电子病历。这种分层处理既规避了现行法律限制,又保证科ү数据的完整ħĂ
科ү突破背后的代价
2022年公ݚ阿尔海默病预测模型震惊学界,其准确率比传统模型提升41%。这个突正源于对12临Ѷā年受试Կ连续8年的追踪观测〱鲜为人知的是,有1.2万名早期确诊ą并ǿ时获得预警信息Ă当记ą追问时,ү究所发言人辩解称"数据脱敏处理导致无法追溯个体",这种说法遭到医学伦理委ϸ的强烈质疑Ă
三叶事件犹如现代版的"浮士德交易",当科ү构手海量人口数据时,妱在创新突与人ħ尊严间找到平衡,已成为比抶攻关更迫切的课ӶĂ最新消息显示,欧盟正着手制定Ċ科数据伦理白皮书》,Կү究所的数据库已进入司法保全程序,这场关乎人类来的博弈才刚刚拉开序幕。-责编:阿曼加尼
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